О заболеваниях

ПИД – часто проявляется в виде «общих» симптомов, что подталкивает врачей на лечение инфекционных заболеваний, пропуская при этом основную причину заболевания. Это приводит к его рецидиву, инвалидности или даже смертельному исходу. Им нельзя заразиться от другого человека. Его только можно унаследовать от родителей. Но ребенок с ПИД может родиться и у совершенно здоровых родителей, в результате случайной мутации в гене иммунной системы.

• Существует около 300 различных форм ПИД.
6 млн людей по всему миру живут с ПИД.
• 70–90% больных с ПИД до сих пор не диагностированы.
2000 – прогнозируемое число пациентов с ПИД в РБ согласно мировой статистике.
592– реальное число выявленных пациентов с ПИД в Беларуси по состоянию на апрель 2020 года. 

На каждом педиатрическом участке может проживать один ребенок с ПИД.

Большинству людей с ПИД необходима заместительная терапия иммуноглобулином на протяжении всей жизни, и альтернативного лечения нет.

Первичный иммунодефицит: что это и как его диагностировать

Неделя ПИД

Здесь вы можете скачать презентацию для проведения информационных встреч в рамках Недели ПИД.

Беларусь

ЦЕНТРЫ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ

При обращении в центр необходимо иметь:

① Направление на консультацию.

② Выписку из истории развития ребенка.

③ Паспорт одного из родителей.

РНПЦ Детской онкологии, гематологии и иммунологии

Минский р-н, д. Боровляны.
Ул. Фрунзенская, д. 43.
Тел.: +375 17 265-48-71, +375 17 265-25-18.

РНПЦ радиационной медицины и экологии человека

Г. Гомель.
Ул. Ильича, д. 290.
Тел.: +375 232 37 80 92.

Алгоритм диагностики первичных иммунодефицитов


10 НАСТОРАЖИВАЮЩИХ ПРИЗНАКОВ

Следствием первичной иммунной недостаточности являются частые и тяжелоизлечимые инфекционные болезни. Частота проявления первичной иммунной недостаточности - 1:500.
Если у вас или ваших знакомых проявляются 2 или более признаков из этого списка, то следует связаться с врачом, чтобы выяснить вероятность наличия иммунной недостаточности.

1

Более чем 4 случая отита в год у детей или 2 случая отита в год у взрослых.

2

2 или более случаев синусита в год.

3

2 или более месяцев малоэффективного лечения антибиотиками.

4

2 или более случаев воспаления легких в год или 1 случай воспаления легких в год в течение двух лет подряд.

5

Недостаточные прибавки в росте и весе / хроническая диарея с потерей веса.

6

Повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов.

7

Постоянная молочница во рту и грибковое заболевание кожи / повторные вирусные инфекции.

6

Повторная необходимость лечить инфекции антибиотиками внутривенно.

9

Инфекции с атипичными микобактериями / 2 или более случаев инвазивных инфекций в год.

10

Случаи иммунной недостаточности в семье.

Эти иллюстрации нарисовала для нашего проекта Елена Корчинская.

Вы можете скачать эту или другую готовую листовку о заболевании, распечатать и показать друзьям.

об организации

Наши цели

• Популяризация информации о ПИД через проведение мероприятий, создание и распространение печатной продукции, социальных видеороликов, проведение лекций в школах и гимназиях, взаимодействие со СМИ, участие в конференциях и выставках.
• Регулярное взаимодействие с государственными, коммерческими и социальными организациями по решению вопросов, сотрудничеству и партнерству.
• Практическая помощь пациентам: медицинская, юридическая, психологическая, реабилитационная.
• Налаживание международных связей и сотрудничества.
• Проведение работы по внутреннему сплочению членов объединения через проведение собраний, конференций, активность в соцсетях.

Чем Вы можете помочь

Каждый из Вас может стать проводником добра и быть в нашей команде!

Информационная
поддержка

• Изучить настораживающие признаки ПИД и поделиться этой информацией с близкими и знакомыми.
• Подписаться на наши странички в соцсетях.
• Посмотреть видеоролик и порекомендовать посмотреть его родным и знакомым.
• Разместить наш баннер на вашем сайте.
• Оказать юридическую, психологическую, реабилитационную помощь для членов организации .

Благотворительная
карта

• Сделать свой персональный взнос и внести свой вклад в работу организации.
• Оказать адресную благотворительную помощь отдельным пациентам.
• Предложить благотворительные сувениры.
• Оказать помощь в печати листовок, брошюр, плакатов, направленных на повышение осведомленности населения.
• Оказать волонтерскую помощь в проведении мероприятий.

Прошедшие мероприятия

Яркая отличительная особенность наших мероприятий - запуск в небо шаров как символа...

партнеры

Наши друзья

НАША КОМАНДА


Ия Дирко

Заместитель Председателя.
Тел. +375 29 554-91-04

"Творите добро и оно к вам обязательно вернется. Начните с малого- просто не делайте зла".

Ольга Пугач

Куратор по Гродненской области.
Тел.+375 29 786-14-66

"Каждое желание даётся тебе вместе с силами на его осуществление. Возможно всё!"

Ольга Лукьянова

Куратор по Минской области.
Тел. +375 29 855-90-49.

"Жизнь - это прежде всего творчество, но это не значит, что каждый человек, чтобы жить, должен родиться художником, балериной или учёным.Творчество тоже можно творить. Можно творить просто добрую атмосферу вокруг себя."

Екатерина Шатухо

Секретарь РОО.

"Нет ничего невозможного, когда рядом тот, кто верит в тебя" (Ошо)