О первичных иммунодефицитах

Первичные иммунодефициты (ПИД) — это большая группа заболеваний, которые встречаются у людей, рожденных с отсутствием или недостаточной функцией иммунной системы, вследствие врожденного генетического дефекта. ПИД часто проявляется в виде «общих» симптомов, что подталкивает врачей на лечение инфекционных заболеваний, пропуская при этом основную причину заболевания. Это приводит к его рецидиву, инвалидности или даже смертельному исходу. 

• Существует около 300 различных форм ПИД.
6 млн людей по всему миру живут с ПИД.
• 70% больных с ПИД до сих пор не диагностированы.
2000 – прогнозируемое число пациентов с ПИД в РБ согласно мировой статистике.
678 – реальное число выявленных пациентов с ПИД в Беларуси по состоянию на апрель 2021 года. 

На каждом педиатрическом участке может проживать один ребенок с ПИД.

Большинству людей с ПИД необходима заместительная терапия иммуноглобулином на протяжении всей жизни, и альтернативного лечения нет.

МИФЫ

Низкая информированность о первичном иммунодефиците порождает различные мифы.

Миф 1. ПИД — это то же, что СПИД / ВИЧ

Нет. ПИД — это генетическая поломка.
СПИД — это вторичный иммунодефицит, который вызывается вирусом иммунодефицита человека.
ПИД нельзя заразиться от другого человека. Его только можно унаследовать от родителей.

Миф 2. ПИД — это просто простуда.

Это заблуждение. Важно оценивать не частоту инфекций, а их тяжесть, характер течения и ответ на стандартные схемы лечения.

Миф 3. ПИД проявляется только у детей.

Это не так. Есть целый ряд первичных иммунодефицитов, которые могут впервые себя проявить после 18 лет, и даже после 30.

Миф 4. ПИД — это просто инфекция.

Не только. Частым проявлением первичного иммунодефицита является аутоиммунная патология и онкологические заболевания.

Первичный иммунодефицит: что это и как его диагностировать

Неделя ПИД

Здесь вы можете скачать презентацию для проведения информационных встреч в рамках Недели ПИД.

Беларусь

ЦЕНТРЫ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ

При обращении в центр необходимо иметь:

① Направление на консультацию.

② Выписку из истории развития ребенка.

③ Паспорт одного из родителей.

РНПЦ Детской онкологии, гематологии и иммунологии

Минский р-н, д. Боровляны.
Ул. Фрунзенская, д. 43.
Тел.: +375 17 287 10 00/01,+375 17 287 10 70.

РНПЦ радиационной медицины и экологии человека

Г. Гомель.
Ул. Ильича, д. 290.
Тел.: +375 232 33 63 33, +375 44 534 6 333.

Белорусский Центр Первичных Иммунодефицитов

Алгоритм диагностики первичных иммунодефицитов


10 НАСТОРАЖИВАЮЩИХ ПРИЗНАКОВ

Следствием первичной иммунной недостаточности являются частые и тяжелоизлечимые инфекционные болезни. Частота проявления первичной иммунной недостаточности - 1:500.
Если у вас или ваших знакомых проявляются 2 или более признаков из этого списка, то следует связаться с врачом, чтобы выяснить вероятность наличия иммунной недостаточности.

1

Более чем 4 случая отита в год у детей или 2 случая отита в год у взрослых.

2

2 или более случаев синусита в год.

3

2 или более месяцев малоэффективного лечения антибиотиками.

4

2 или более случаев воспаления легких в год или 1 случай воспаления легких в год в течение двух лет подряд.

5

Недостаточные прибавки в росте и весе / хроническая диарея с потерей веса.

6

Повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов.

7

Постоянная молочница во рту и грибковое заболевание кожи / повторные вирусные инфекции.

6

Повторная необходимость лечить инфекции антибиотиками внутривенно.

9

Инфекции с атипичными микобактериями / 2 или более случаев инвазивных инфекций в год.

10

Случаи иммунной недостаточности в семье.

Эти иллюстрации нарисовала для нашего проекта Елена Корчинская.

Вы можете скачать эту или другую готовую листовку о заболевании, распечатать и показать друзьям.

об организации

Наши цели

• Популяризация информации о ПИД через проведение мероприятий, создание и распространение печатной продукции, социальных видеороликов, проведение лекций в школах и гимназиях, взаимодействие со СМИ, участие в конференциях и выставках.
• Регулярное взаимодействие с государственными, коммерческими и социальными организациями по решению вопросов, сотрудничеству и партнерству.
• Практическая помощь пациентам: медицинская, юридическая, психологическая, реабилитационная.
• Налаживание международных связей и сотрудничества.
• Проведение работы по внутреннему сплочению членов объединения через проведение собраний, конференций, активность в соцсетях.

Чем Вы можете помочь

Каждый из Вас может стать проводником добра и быть в нашей команде!

Информационная
поддержка

• Изучить настораживающие признаки ПИД и поделиться этой информацией с близкими и знакомыми.
• Подписаться на наши странички в соцсетях.
• Посмотреть видеоролик и порекомендовать посмотреть его родным и знакомым.
• Разместить наш баннер на вашем сайте.
• Оказать юридическую, психологическую, реабилитационную помощь для членов организации .

Благотворительная
карта

• Сделать свой персональный взнос и внести свой вклад в работу организации.
• Оказать адресную благотворительную помощь отдельным пациентам.
• Предложить благотворительные сувениры.
• Оказать помощь в печати листовок, брошюр, плакатов, направленных на повышение осведомленности населения.
• Оказать волонтерскую помощь в проведении мероприятий.

Персональный взнос через ЕРИП
КАК Я МОГУ ПОДДЕРЖАТЬ ОРГАНИЗАЦИЮ?

Сделать свой персональный взнос и внести свой вклад в работу пациентской организации «Спасем иммунитет» вы можете через систему «Расчет» (ЕРИП), в любом удобном для Вас месте, в удобное для Вас время, в удобном для Вас пункте банковского обслуживания — интернет-банке, с помощью мобильного банкинга, инфокиоске, кассе банков, банкомате и т. д.

Совершить оплату можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания.

ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО:

1. Выбрать:

  • Пункт «Система «Расчет» (ЕРИП);
  • Общественные объединения;
  • Помощь детям, взрослым;
  • РОО ПИД «Спасем иммунитет».
2. Для оплаты по услуге «Добровольные взносы» необходимо ввести свои Фамилию Имя Отчество.
3. Ввести сумму платежа.
4. Проверить корректность информации.
5. Совершить платеж.

Если Вы осуществляете платеж в кассе банка, пожалуйста, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

Прошедшие мероприятия

Яркая отличительная особенность наших мероприятий - запуск в небо шаров как символа...

партнеры

Наши друзья

НАША КОМАНДА


Ия Дирко

Заместитель Председателя.
Тел. +375 29 554-91-04

"Творите добро и оно к вам обязательно вернется. Начните с малого- просто не делайте зла".

Ольга Пугач

Куратор по НАО.
Email: 558855@mail.ru.

"Каждое желание даётся тебе вместе с силами на его осуществление. Возможно всё!"

Ольга Лукьянова

Куратор по Минской области.
Тел. +375 29 855-90-49.

"Жизнь - это прежде всего творчество, но это не значит, что каждый человек, чтобы жить, должен родиться художником, балериной или учёным.Творчество тоже можно творить. Можно творить просто добрую атмосферу вокруг себя."

Екатерина Шатухо

Секретарь РОО.

"Нет ничего невозможного, когда рядом тот, кто верит в тебя" (Ошо)