Адреса
Центры диагностики
Куда можно обратиться для диагностики и лечения
Поддержка
Как помочь
Вы можете поддержать нашу деятельность
ЗАЧЕМ
НАШИ ЦЕЛИ
О наших целях и задачах
Признаки
Как определить болезнь
10 настораживающих признаков заболевания
О первичных иммунодефицитах
Первичные иммунодефициты (ПИД) — это большая группа заболеваний, которые встречаются у людей, рожденных с отсутствием или недостаточной функцией иммунной системы, вследствие врожденного генетического дефекта. ПИД часто проявляется в виде «общих» симптомов, что подталкивает врачей на лечение инфекционных заболеваний, пропуская при этом основную причину заболевания. Это приводит к его рецидиву, инвалидности или даже смертельному исходу.
• Существует более 350 различных форм ПИД.
• 6 млн людей по всему миру живут с ПИД.
• 70% больных с ПИД до сих пор не диагностированы.
• 2000 – прогнозируемое число пациентов с ПИД в РБ согласно мировой статистике.
• 678 – реальное число выявленных пациентов с ПИД в Беларуси по состоянию на апрель 2021 года.
На каждом педиатрическом участке может проживать один ребенок с ПИД.
Большинству людей с ПИД необходима заместительная терапия иммуноглобулином на протяжении всей жизни, и альтернативного лечения нет.
МИФЫ
Низкая информированность о первичном иммунодефиците порождает различные мифы.
Мифы о ПИД
Многие даже не слышали о таком диагнозе как первичный иммунодефицит (ПИД) и просто ставят знак равенства между ПИД и СПИД.
Низкая осведомленность людей о первичных иммунодефицитах порождает различные мифы, которые мы решили развеять в нашем видеоролике. А также показать, почему так важно как можно раньше поставить диагноз.
Мультфильм о введении иммуноглобулина дома. Создан пациентской организацией Украины - Всеукраинской ассоциацией детской иммунологии. Видео помогает узнать, что такое первичный иммунодефицит и насколько способ введения подкожного иммуноглобулина упрощает жизнь пациентов с первичным иммунодефицитом.
Брошюра
Мишуткина история.
рассказ о том, как Тоша иммунитет нашел
Это брошюра для деток и родителей, которые впервые услышали диагноз первичный иммунодефицит. Как доступно рассказать ребенку, что теперь ему придется жить немного по-другому?
Надеемся, это поможет сделать наш Тоша.
Первичный иммунодефицит: что это и как его диагностировать
Неделя ПИД
Здесь вы можете скачать презентацию для проведения информационных встреч в рамках Недели ПИД.
Беларусь
ЦЕНТРЫ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ ПЕРВИЧНЫХ ИММУНОДЕФИЦИТОВ
При обращении в центр необходимо иметь:
① Направление на консультацию.
② Выписку из истории развития ребенка.
③ Паспорт одного из родителей.
РНПЦ Детской онкологии, гематологии и иммунологии
Минский р-н, д. Боровляны.
Ул. Фрунзенская, д. 43.
Тел.: +375 17 287 10 00/01,+375 17 287 10 70.
РНПЦ радиационной медицины и экологии человека
Г. Гомель.
Ул. Ильича, д. 290.
Тел.: +375 232 33 63 33, +375 44 534 6 333.
Белорусский Центр Первичных Иммунодефицитов
Алгоритм диагностики первичных иммунодефицитов
10 НАСТОРАЖИВАЮЩИХ ПРИЗНАКОВ
Следствием первичной иммунной недостаточности являются частые и тяжелоизлечимые инфекционные болезни. Частота проявления первичной иммунной недостаточности - 1:500.
Если у вас или ваших знакомых проявляются 2 или более признаков из этого списка, то следует связаться с врачом, чтобы выяснить вероятность наличия иммунной недостаточности.
1
Более чем 4 случая отита в год у детей или 2 случая отита в год у взрослых.
2
2 или более случаев синусита в год.
3
2 или более месяцев малоэффективного лечения антибиотиками.
4
2 или более случаев воспаления легких в год или 1 случай воспаления легких в год в течение двух лет подряд.
5
Недостаточные прибавки в росте и весе / хроническая диарея с потерей веса.
6
Повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов.
7
Постоянная молочница во рту и грибковое заболевание кожи / повторные вирусные инфекции.
6
Повторная необходимость лечить инфекции антибиотиками внутривенно.
9
Инфекции с атипичными микобактериями / 2 или более случаев инвазивных инфекций в год.
10
Случаи иммунной недостаточности в семье.
Эти иллюстрации нарисовала для нашего проекта Елена Корчинская.
Вы можете скачать эту или другую готовую листовку о заболевании, распечатать и показать друзьям.
Наша символика
Фрагмент молекулы ДНК символизирует то, что это заболевание в большинстве случаев передается по наследству. Синяя и оранжевая ветвь являются образами мальчика и девочки, т. е. этому заболеванию подвержены дети, независимо от пола. Переплетение символов мальчика и девочки указывает также на то, что дети едины, они общаются и поддерживают друг друга.
Рука обозначает то, что мы всегда открыты для помощи, готовы поддержать. Это рука наших высококвалифицированных специалистов, которые заботятся о нашем здоровье и готовы помочь. Это руки родителей, которые борются со всеми трудностями вместе с детьми. Также они делают все, чтобы оказать помощь и другим семьям с подобными заболеваниями через организацию «Спасем иммунитет». Рука показывает, что все в наших руках и что мы можем решить любую проблему вместе.
Рука, связывающая всех больных детей и взрослых со всем миром.
Доброта – это сокровище! Вкладывайте его в добрые дела!
Организация будет благодарна любой посильной помощи и поддержке. Наша основная миссия – пропаганда и повышение осведомленности о заболевании, а также активное содействие в борьбе с недугом, посильный вклад, который может сделать любой неравнодушный человек.
Благотворительность может быть разной: словом и делом, вниманием и участием, простой человеческой поддержкой и неравнодушием, состраданием и радостью, улыбкой и любовью.
об организации
Наши цели
• Популяризация информации о ПИД через проведение мероприятий, создание и распространение печатной продукции, социальных видеороликов, проведение лекций в школах и гимназиях, взаимодействие со СМИ, участие в конференциях и выставках.
• Регулярное взаимодействие с государственными, коммерческими и социальными организациями по решению вопросов, сотрудничеству и партнерству.
• Практическая помощь пациентам: медицинская, юридическая, психологическая, реабилитационная.
• Налаживание международных связей и сотрудничества.
• Проведение работы по внутреннему сплочению членов объединения через проведение собраний, конференций, активность в соцсетях.
Чем Вы можете помочь
Каждый из Вас может стать проводником добра и быть в нашей команде!
Информационная
поддержка
• Изучить настораживающие признаки ПИД и поделиться этой информацией с близкими и знакомыми.
• Подписаться на наши странички в соцсетях.
• Посмотреть видеоролик и порекомендовать посмотреть его родным и знакомым.
• Разместить наш баннер на вашем сайте.
• Оказать юридическую, психологическую, реабилитационную помощь для членов организации
.
Благотворительная
карта
• Сделать свой персональный взнос и внести свой вклад в работу организации.
• Оказать адресную благотворительную помощь отдельным пациентам.
• Предложить благотворительные сувениры.
• Оказать помощь в печати листовок, брошюр, плакатов, направленных на повышение осведомленности населения.
• Оказать волонтерскую помощь в проведении мероприятий.
Персональный взнос через ЕРИП
КАК Я МОГУ ПОДДЕРЖАТЬ ОРГАНИЗАЦИЮ?
Сделать свой персональный взнос и внести свой вклад в работу пациентской организации «Спасем иммунитет» вы можете через систему «Расчет» (ЕРИП), в любом удобном для Вас месте, в удобное для Вас время, в удобном для Вас пункте банковского обслуживания — интернет-банке, с помощью мобильного банкинга, инфокиоске, кассе банков, банкомате и т. д.
Совершить оплату можно с использованием наличных денежных средств, электронных денег и банковских платежных карточек в пунктах банковского обслуживания банков, которые оказывают услуги по приему платежей, а также посредством инструментов дистанционного банковского обслуживания.
ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ПЛАТЕЖА НЕОБХОДИМО:
1. Выбрать:
- Пункт «Система «Расчет» (ЕРИП);
- Общественные объединения;
- Помощь детям, взрослым;
- РОО ПИД «Спасем иммунитет».
3. Ввести сумму платежа.
4. Проверить корректность информации.
5. Совершить платеж.
Если Вы осуществляете платеж в кассе банка, пожалуйста, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).
Прошедшие мероприятия
Вместе мы сильнее!
Школа для пациентов:
Что должен знать пациент о своем диагнозе
партнеры
Наши друзья
НАША КОМАНДА
Ия Дирко
Заместитель Председателя.
Тел. +375 29 554-91-04
"Творите добро и оно к вам обязательно вернется. Начните с малого- просто не делайте зла".
Ольга Пугач
Куратор по НАО.
Email:558855@mail.ru.
"Каждое желание даётся тебе вместе с силами на его осуществление. Возможно всё!"
Ольга Лукьянова
Председатель,куратор по Минской области.
Тел. +375 29 855-90-49.
"Жизнь - это прежде всего творчество, но это не значит, что каждый человек, чтобы жить, должен родиться художником, балериной или учёным.Творчество тоже можно творить. Можно творить просто добрую атмосферу вокруг себя."
© 2021 All right reserved.
— Бесплатные Сайты и CRM.